Médecine participative

EpiDermE développe des Outils d'aide à la Décision Médicale Partagée (ODMP) conférant plus de connaissances et d’autonomie au patient, afin qu’il puisse devenir acteur de sa santé.

Nous vous présentons le 1er outil d’aide à la décision médicale partagée dédié au vitiligo.

Développement d’un Outil d'aide à la Décision Médicale Partagée (ODMP) dans le vitiligo

Le vitiligo touche environ 1% de la population mondiale et peut entraîner une altération importante de la qualité de vie, des signes dépressifs et des troubles anxieux. Les Outils d'aide à la Décision Médicale Partagée (ODMP)  sont des outils visuels visant à favoriser une prise de décision médicale commune entre médecin et patient.

L’objectif principal de l’étude était de développer un Outil d'aide à la Décision Médicale Partagée (ODMP) dans le vitiligo non segmentaire.

Tout d’abord une étude qualitative (entre mars 2109 et mars 2020) des éléments abordés en consultation spécialisée pour vitiligo a permis d’effectuer une première conceptualisation de l’ODMP. La méthode qualitative a été complétée par une méthode quantitative de clustering hiérarchique. Puis, un groupe de travail a été constitué comprenant 5 praticiens spécialistes du vitiligo, d’un méthodologiste, de 3 infirmières d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ainsi que 2 psychologues et 5 patients recrutés par le biais de l’association française du vitiligo. Ce groupe de travail a été consulté par la méthode de l’e-Delphi afin d’obtenir un consensus sur la forme et le contenu de l’ODMP, le consensus étant défini lorsque l’accord de 80% des participants était obtenu. Enfin, L’ODMP a été utilisé en consultation chez 10 patients et a été suivi d’un entretien cognitif pour chaque patient.

Lors de l’analyse qualitative, nous avons recruté consécutivement 30 patients, permettant d’atteindre la saturation. Ils présentaient une bonne diversité de situations cliniques, démographiques et de sévérité du vitiligo. Tous les phototypes étaient représentés. Un total de 149 thèmes de consultation ont été retrouvés dont 91 relatifs à la décision thérapeutique, 37 à l’information sur la maladie, 15 aux conséquences psychosociales, 5 aux parcours de soins et 5 à des éléments de l’examen clinique (4 étaient présents dans 2 catégories). Au sein des 91 thèmes relatifs à la décision thérapeutique, 2 sous-groupes ont été constitués. L’un regroupait les thèmes relatifs aux objectifs et aux priorités de traitement, l’autre les thèmes propres à chaque traitement. Une analyse par clustering hiérarchique a confirmé cette répartition. Au sein du second sous-groupe (traitement), 4 sous-thèmes récurrents été retrouvés pour chaque traitement : efficacité, avantages, contraintes et effets secondaires. Nous avons donc proposé au groupe de travail un ODMP sous forme de cartes format A5, présentant chacune un objectif (une priorité) de traitement à utiliser en consultation. Le consensus eDelphi sur l’ODMP a été obtenu en 3 tours, 15 des 16 participants ayant répondu aux 3 tours. Au total, huit cartes de format A5 ont été retenues, une par objectif : repigmentation du visage,  repigmentation du corps (surface limitée),  repigmentation du corps (surface étendue),  dépigmentation partielle ou complète,  vivre avec,  stabilisation de la maladie,  maintien de la repigmentation,  information sur la maladie. Les entretiens cognitifs ont confirmé la satisfaction, la lisibilité et l’utilité de l’ODMP pour "mieux savoir ce qu’on veut". L'outil a ensuite été traduit et validé en anglais.

Nous avons développé un outil d’aide à la décision médicale partagée dans le vitiligo non segmentaire. Il fera l’objet d’un essai thérapeutique pour valider son efficacité avec pour but d’améliorer la qualité de vie des patients et l’adhésion thérapeutique.

Étude réalisée dans le cadre d’un Master 2 de Santé publique (Jason Shourik)

Découvrez les autres travaux scientifiques

Retour en haut